REPORTAGEM PUBLICADA NO JORNAL «O PRIMEIRO DE JANEIRO» NOS DIAS 17 E 18 DE MAIO DE 2007
II ENCONTRO LUSO-ESPANHOL DA ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE ESPONDILITE ANQUILOSANTE
A doença inimiga do repouso
É uma doença inflamatória crónica da coluna, de causa desconhecida. Nos casos mais graves há fusão de vértebras e a coluna fica a funcionar como um só osso, diminuindo a mobilidade. A espondilite anquilosante não tem cura, mas o doente encontra alívio na actividade física.
CARLA TEIXEIRA
A comunidade científica ainda não encontrou cura para a espondilite anquilosante (uma doença pouco conhecida da generalidade dos cidadãos, mas que afecta de forma significativa e irreversível o quotidiano daqueles a quem é diagnosticada), e por essa razão há actualmente em Portugal 30 a 50 mil pessoas que sofrem com uma patologia cujos sintomas só podem ser atenuados com a prática de exercício físico. O espondilítico tem de tratar-se a si mesmo, seguindo um programa físico definido pelo médico, e a madrugada é o momento mais penoso, visto que esta é uma doença inimiga do repouso, que afecta predominantemente homens jovens e raramente é diagnosticada em indivíduos com mais de 40 anos.
Doença inflamatória crónica sem causa conhecida, a espondilite anquilosante (do grego «spondylos», que significa «vértebra», e «ankylos», que significa «fusão») é uma patologia sistémica de padrão reumatismal que afecta predominantemente as articulações da coluna vertebral e as sacro-ilíacas, embora possa afectar as dos joelhos e as tíbio-társicas, podendo ainda envolver outros órgãos, como os olhos, o coração ou os pulmões. Em fases mais tardias de desenvolvimento ou em casos de maior gravidade, a doença motiva a fusão das vértebras, fazendo com que a coluna passe a funcionar como um único osso, reduzindo a mobilidade do paciente. É igualmente típica da espondilite anquilosante a inflamação das inserções dos ligamentos, das cápsulas articulares e dos tendões, principalmente ao nível da face plantar do calcanhar e dos contornos da bacia.
II ENCONTRO LUSO-ESPANHOL DA ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE ESPONDILITE ANQUILOSANTE
Doentes esquecidos pela tutela
Os doentes espondilíticos defendem a criação de um fundo autónomo do Ministério da Saúde para melhor distribuição dos medicamentos de que necessitam para viver com menos dor. Dizem-se esquecidos nas comparticipações e nas listas de espera, e fazem sugestões à tutela.
CARLA TEIXEIRA
A dificuldade no diagnóstico da espondilite anquilosante, uma doença inflamatória crónica da coluna sem cura nem causa conhecida, que frequentemente, e durante anos, «empurra» o doente de médico para médico, sem que nenhum especialista consiga perceber a sintomatologia, poderá justificar que o Estado não lhe conceda a atenção que a Associação Nacional da Espondilite Anquilosante reivindica como adequada. De facto, a prevalência aparentemente pouco significativa da patologia (30 a 50 mil portugueses) poderá induzir a tutela em erro relativamente à urgência de encontrar mecanismos para atenuar o sofrimento daqueles pacientes. É que, na fase mais avançada ou nos casos mais graves, a espondilite anquilosante resulta na fusão das vértebras, que faz com que a coluna vertebral passe a funcionar como um único osso, baixando dramaticamente a capacidade de locomoção e mobilidade do doente, que se debate com enormes dores, nomeadamente depois de períodos mais ou menos longos de repouso.
Pouco divulgada junto da comunidade médica e da população, é uma doença que afecta radicalmente a qualidade de vida daqueles a quem é diagnosticada, sempre antes dos 40 anos, obrigando muitas vezes a reformas precoces e “aposentações de miséria”, como defende o secretário-geral da ANEA. Jorge Nunes protagonizou um desses casos. Tinha pouco mais de 30 anos quando sofreu um problema numa anca que tornou necessária uma intervenção cirúrgica. No entanto, a demora nessa operação – sete anos – culminou numa perda esquelética e muscular irreversível, que o forçou a aposentar-se antes dos 40 anos. Durante esse período a dificuldade de locomoção ditou o agravamento da sintomatologia, com fortes dores e um grau de solidificação vertebral crescente. Um problema que, explicou a O PRIMEIRO DE JANEIRO, nunca mais regrediu.
É para ajudar os doentes espondilíticos a encontrar melhores respostas do sistema de saúde que a ANEA se reúne, entre hoje e domingo, no Estoril, com associações congéneres de Espanha. O II Encontro Luso-Espanhol de Associações de Doentes com Espondilite Anquilosante, que assinala também os 25 anos de actividade da ANEA, pretende constituir um ponto de partida para a criação de um dia ibérico e de um dia mundial dedicados à patologia e aos que dela sofrem. Recordando que é necessário “chamar a atenção dos governos para o facto de a doença não ser tão rara quanto se pensa”, Jorge Nunes preconiza a “implementação de um sistema de tratamento” dos espondilíticos em Portugal, e frisa que Espanha “já se organizou” nesse sentido.
Lamentando que aqueles doentes sejam esquecidos pelo Estado, e não tenham acesso gratuito a medicamentos de que outros doentes usufruem sem pagar nada, encara o encontro deste fim-de-semana como “uma luz ao fundo do túnel” para chegar ao Governo. Jorge Nunes recorda que “o Governo tem feito cortes nas farmácias hospitalares” e que “os budgets não podem ser ultrapassados”, e criticando o facto de os hospitais só cuidarem dos doentes agudos, pede um debate profundo sobre a prescrição de medicamentos biológicos, pelo menos para os crónicos mais graves em que nada mais resulta.
Desde 1973 é conhecida da comunidade médica a existência de forte associação entre a espondilite anquilosante e a existência do factor imunogenético HLA-B27: a tipagem é positiva em 90 por cento dos espondilíticos, sendo que na população HLA-B27 positivo há uma susceptibilidade 10 vezes maior para desenvolver a doença. O estudo do polimorfismo daquela molécula reveste grande interesse, já que poderá influenciar a especificidade das ligações peptídicas e atribuir diferentes características bioquímicas e funcionais à molécula. O estudo da distribuição geográfica dos subtipos HLA-B27 em indivíduos doentes e saudáveis tem contribuído para a determinação de zonas da molécula relacionadas com a patogénese da espondilite anquilosante.
Para debater esta temática, e simultaneamente assinalar 25 anos de actividade, a Associação Nacional da Espondilite Anquilosante vai promover, entre amanhã e domingo no Estoril, o II Encontro Luso-Espanhol de Associações de Doentes com Espondilite Anquilosante. O encontro deverá reunir entidades de Portugal e Espanha, e segundo Jorge Nunes, secretário-geral da ANEA, pretende constituir um ponto de partida para a criação de um dia ibérico e um dia mundial, dedicados à patologia e aos que dela sofrem. No congresso da ANEA no Hotel Estoril Éden deverão participar especialistas de Portugal e Espanha, que se debruçarão sobre questões como a importância do desporto no tratamento da doença, a aplicação de medicamentos biológicos ou a investigação, estando ainda prevista uma aula de terapia em grupo na piscina.